El diumenge 31 de maig Altea tindrà una nova cita amb la solidaritat. Es tracta d’una caminada per a recaptar fons a favor de la investigació de la Síndrome Tatton-Brow-Rahman; una malaltia ultra rara que a Espanya compta amb 30 afectats, un d’ells a Altea, i de la qual es desconeixen encara moltes coses.
La iniciativa ha sigut presentada este matí en el Centre Juvenil d’Altea i ha comptat amb la participació de l’edil de Benestar Social i Sanitat, Anna Lanuza; la regidora d’Esports, Sara Soler i la psicòloga María Lloret, integrant de l’organització de la caminada solidària.
“Serà una caminada solidària per a donar veu i visibilitat a esta malaltia, però sobretot per a recaptar fons per a la investigació, que és el principal enfront de qualsevol malaltia, però quan parlem de malalties ultres rares encara es fa més necessari”. Ha explicat Anna Lanuza.
En paraules de l’edil, “el donar a conéixer la malaltia, el saber que existixen i el conéixer les circumstàncies que travessen els afectats i les seues famílies han de ser el detonant perquè tots i totes participem el pròxim 31 de maig en esta marxa solidària que ve avalada per l’hospital Vall d’Hebron”.
Per part seua, l’edil d’Esports, Sara Soler ha donat l’enhorabona per la iniciativa a les organitzadores i ha apuntat que “des del primer moment en què se’ns va presentar la iniciativa, hem volgut recolzar-la i volem que isca bé, siga la primera de moltes i s’aconseguisca recaptar molts diners que tanta falta fa per a estudiar estes malalties ultres rares”.
Soler ha animat a la ciutadania d’Altea i dels municipis veïns al fet que s’anime a participar en esta caminada solidària “perquè és per una bona causa i que millor manera de fer-ho que practicant esport en un entorn inigualable com és el front litoral d’Altea”.
Finalment ha pres la paraula Maria Lloret, psicòloga, integrant del centre de teràpies ‘Espai’, situat a La Vila Joiosa, qui ha detallat que la Síndrome de Tatton-Brown-Rahman és causat per alteracions en el gen DNMT3A, que afecta el creixement i desenrotllament de l’organisme. Pot provocar dificultats en el desenrotllament físic, en el llenguatge, en l’aprenentatge o en la psicomotricitat, encara que en cada cas és diferent. Una malaltia de la qual a Espanya es coneixen 30 casos i que a Altea hi ha un xiquet portador.
“La investigació és fonamental per a poder trobar una millora en estos casos perquè actualment no hi ha cura. Si les famílies no ens movem no hi hauria un finançament per a aportar a la investigació de l’hospital Vall d’Hebron”. Ha declarat Lloret.
L’esdeveniment donarà inici a les 09:00h en el Passeig, enfront del restaurant Caliu, amb la recepció dels participants, música i inscripció d’aquells que no ho hagen fet prèviament. A les 10, donarà inici la caminada que arribarà fins al ‘Xiringuito’. El recorregut complet és de 5 km, totalment accessible, però les famílies amb xiquets xicotets que no vulguen, o puguen, fer tot el recorregut tindran l’opció de quedar-se al parc del Paseig Sant Pere i esperar que torne fins allí la caminada.
La col•laboració amb les inscripcions és de 10€ per a adults i 5€ per a xiquets. A més es podrà participar amb el dorsal solidari de 5€.
Més informació i inscripcions en la marxa solidària en https://aestbr.org/caminata-solidaria-altea/
